花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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難病医療費等助成の認定を申請した

先日から、なぜか全く自分のブログにログイン出来ず、ブログの更新をしたくても出来ない状態が続いていました。
やっと先程、対処してログイン出来たので、UPが遅れていた記事から掲載します。


5月の神経内科受診の際に、担当ドクターに難病申請の話を伝え、ドクターからOKを貰い、その後、市役所に行って書類を用意し、ドクターに提出。
先週の神経内科受診の際、ドクターと共に書類の項目に記入し、その書類を持って再び市役所に提出しました。


視神経脊髄炎ですが、多発性硬化症の括りの中に視神経脊髄炎があるため「多発性硬化症」としての申請です。


市役所の保健福祉課に持っていったところ、色々と不備があり、翌日も市役所へ。
その翌日も市役所から電話があり、再度不備があり、今度は郵送で送るようにと・・・。


そんなことが続きましたが、ひとまず初申請は受理され、7/5にあるという認定会議の結果待ちということに。
結果は8月上旬に出るそうで、もし認定されると、9月が期限のため、すぐに更新の手続きに入ることになります。
時期が時期なので仕方ないですね。


私の場合、認定されるか微妙な感じですが、ドクターがOKして下さったことだし、ネットで体験者の情報を見る限りは大丈夫でしょう。


認定されるのが8月なんて、薬を飲みだしてから1年経ってから、ということで、もっと早くやっておけば・・・でも認定は微妙だと思っていたし、こんなに薬代が掛かるとは思っていなかったので・・・。


プレドニンのお陰で、すっかりほっぺぷっくらのムーンフェイス気味に・・・ああ!嫌だ嫌だ!
ほっぺが膨らんだだけでなく、年だから垂れてると来てます、最悪です。
体重は全然増えていないのですが、私の場合顔だけ・・・。
薬を止めれば、収まると思いますが、プレドニン服用は肝心なものですからね。


私の場合はプレドニン1日10mgを現在10ヶ月継続中。
体重は病気になる前と変わらず、41.5kg、身長155cmです。


下記に、プレドニンでムーンフェイスになった女性の記録がありましたが、私のほっぺの肉の付き方と全く同じでした。

ムーンフェイス
http://www14.plala.or.jp/marine-07-re/moonface.htm

ムーンフェイス (YOMIURI ONLINE 発言小町)
http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2010/0212/294403.htm?o=0&p=2

ステロイド剤 (ステロイド剤の作用機序と副作用 )
http://homepage2.nifty.com/uoh/kusuri/00yakugakubu.htm#ステロイド剤


プレドニンの副作用で殆どの方がムーンフェイスになるようですが、止めれば元に戻るらしいです。
そして、ムーンフェイスになるということは、薬が効いている証拠ということだそうです。
プレドニン服用中は皆、体調が良く、薬を減らしていく時、止める時がまた大変だそうで(それはドクターからも聞いている)、プレドニンを飲んでいる時には、楽しいことをいっぱいやるように・・・という体験者談もありました。
ムーンフェイスは嫌だけれど、そんなことは気にせず、楽しまなきゃ!と、まさに、今の私ですね(笑)


あとは、この1年、殆ど何も起きていません。
左目は特に良くも悪くもならず、モヤモヤがあるまま。
右目矯正視力1.2、左は0.3 で、それも相変わらず。


眼科のドクターは先日の定期受診の際、特に変化がないし、発病して大分経ったので、メチコバールはもう止めましょうか?と。
念のため、次回8月の受診日までは、メチコバールも続けることになりました。


<飛蚊症>
いつもの病気とは別に、5月に右目に飛蚊症が現れ、いつもの眼科に診て貰い、問題ないとのことでしたが、6/1頃、更に右目に飛蚊症の黒い点が1つ見つかり、先週の眼科定期受診の際、よく診て貰いましたが、これも問題なしとのこと。

最初に現れた飛蚊症は、タバコの煙のような半透明の煙状でしたが、今回は黒い小さい点で、まるで虫のよう。
初めて気づいた時、本当に虫かと思いました。

しかし、どの飛蚊症も、あまり気にならず、白っぽい所を見た時しか分からないし、左目のうっとおしさに比べたら、全く何ともありません。



東京都保険福祉局 (東京都難病医療費等助成制度)
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html

東京都保険福祉局 多発性硬化症
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/02/index.html

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

申請許可お祈りしてます 

薬の副作用ってほんとにうっとうしいですね。まりさんは基本的に強い身体の持ち主だと思うのですが、こういう「難病」は、逆にひよわなひとには起こらないようで。。。いつもまりさんの強靱な精神、たのもしく拝読してます。めいっぱい楽しいことしてお過ごしくださいね。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2012.06/25 01:03分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
ありがとうございます!!
今後、どうなるか分かりませんが、10月末頃までは、
楽しいことと、資格のお勉強をして、この先の生活を考えて行こうと思います。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2012.06/25 01:27分 
  • [Edit]

NoTitle 

楽しいことを いっぱいしてください.  私はよくある疾患ですが
半年、半寝たきりになってしまいました。痛みのある毎日は気がめいります。 小野さんの歌声聴きたいけど困難で。 以前 ボイトレに通ってたころ 小野さんとの楽しい時間をすごせた
ことが心の支えにもなってます。
  • posted by うさぎ 
  • URL 
  • 2012.06/25 15:32分 
  • [Edit]

NoTitle 

>うさぎさん
お辛いですね・・・。
以前、小野さんのヴォイトレを受けておられたそうで・・・。
何と!羨ましいです!!思い出も沢山おありでしょうね~。
体調の悪い時はお辛いでしょうけれど、
出来るだけ楽しいことを考えるようにして、
楽しく過ごせる時間が少しでも多くなるといいですね~。
気持ちは、出来るだけ病むことのないように過ごせるといいですね~♪
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2012.06/25 22:33分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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