花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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難病助成の申請をすることにした

昨日は神経内科の定期診察日。
ずっと特に変化はなく、良い方の右目が飛蚊症になったことを伝えました。

今年になってから副作用防止のための薬が増え、特に薬代が増えたのでドクターに難病助成申請のことを聞いてみると、あっさり「いいんじゃないの?!書類書きましょう!」ってことに。
申請は多発性硬化症ということになる。

今まで、私の状態はイマイチ認定項目にグレーな部分があったので、無理だろうと思っていたのですが、ネットで視神経脊髄炎の私と同様な状態の方が申請受理された話を知って、今回思い切った訳です。

こんなことならもっと早くドクターに聞いてみれば良かった!

その足で市役所障害福祉課に行き、申請書の説明を受け書類を貰ってきました。

難病とは言え、まだ私は全然軽い方なので、でも、これで受理されれば、少しは治療や薬代がラクになるし・・・ちょっとウキウキ♪

しかし、記載されている難病の数々の病名を見るだけで・・・本当にもっと大変な状態の方々は・・・と胸が苦しくなります。



難病情報センター

http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

申請が許可されますように 

申請が許可されることを祈ってます。夫のとき、ホスピスの自宅ケアがすぐ許可になったり、大いに助かりましたが、われわれよりもっと辛い人も多いだろう、また、難病にあてはまらなくて申請すら考えたこともない人たちも多いだろう、ともおもいましたが、でも自分の大変さは、人と比べてどうこうというのとはまた別ですよね。えすえさんを見ていると、ほんとに気強く生きておられて、私のほうが元気もらってます。そういう意味でも、公に援助が出ると、さらにみんなの励みになります。ブログとFB楽しませていただいてます!くれぐれもお大事になさってくださいね。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2012.05/11 21:51分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
今までの自分の人生は山あり谷ありでしたから、
これからもそんな感じだと思います。
誰でもそうだと思いますが・・・。

人生を楽しむまでの余裕はありませんが、
乗り切って色々経験していきたいな~と思っています。

そんな様子をブログを通して見て下さっている方もいるのだと思うと、
恥ずかしいことはできないな~なんて思っていますし、
頑張らなきゃ!と思ったりしています。
いつも、ありがとうございます!!
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2012.05/11 23:15分 
  • [Edit]

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東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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