花 風 林

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左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して約1年半

久しぶりに私の病気、視神経脊髄炎MNOのことを・・・10万人に1人という珍しい病気なので、病気の発症から全てを定期的に記録しています。
突然発症して、早いものでもうすぐ1年半になります。
最後に入院(3回入院して3回目の入院)から早くも1年近く経とうとしています。
ずっと同じ病院の眼科と神経内科の両方で、今は2ヶ月に1度、定期的に診て貰っています。
何か急変したら、2日のうちに受診するようにと神経内科のドクターから言われていますが、調子が良いので楽しく日々を送っています。


<最近の体調>
12月に頭部MRI 検査をして結果が1月上旬に出て、特に変化はないことが分かっています。
自分としても特に体調の変化は見られず、左目は変わらずモヤモヤしたままですが悪化することもなく、右目は正常で元気です。


左目は相変わらず、以前に何度も書いた状態のままですから、非常にうっとおしくたまらなく嫌ですが、これ以上良くならないと諦めているので気にしないようにしています。
なるべく普通の生活にしようと、ライヴに行ったり長時間の外出もして、でも、ストレスがかからないよう楽しく過ごしています。


よくあることですが、出掛けている時は元気良いけれど、帰宅すると、とても疲れた感じがしますが、これはしょうがないでしょう。
また、外出時に、とても疲れた感じで立っていられないような状態になることがあって、しゃがみ込むことで解消出来ることが多いので、座るか、しゃがみこんで治します。


先日は、友人と話に夢中になり、昼食を取っていないことを忘れていて、その後も動きまわったため、急に空腹感で食事していないことに気づき、その後具合が悪くなったことがありました。
低血圧や低血糖のような症状でした。


昨年の夏もライヴの帰り、空腹だったこともあって、このようになり、その時はもっと酷くて帰れなくなり家族に迎えに来て貰ったことがありました。


ドクターに数日前のこの件を話しましたが、薬の副作用や飲み合わせではないとのこと。
食事していないなどの加減で血圧が急に下がったのでしょうとのことでした。
空腹になり過ぎないよう注意すれば大丈夫でしょう。


これらは、特別NMOの症状とは無関係なことだと思います。
長いこと、安静生活(実際はそうでもなかったけれど)をしていて、体力がなくなっているのだと思います
なので、尚更以前の元気だった頃の自分の生活に戻るためにも、なるべく動いて行きたいと思います。


だって、受け取っている傷病手当金が1年半出る期間もあと1期だけですし(もうすぐ5月頃で終わる)、その後、延期しておいた職安の失業手当金が3ヶ月出るにしても、今年の夏頃には手当関係は終わってしまうのですから。
それでも、このまま元気で変わりがなければ、仕事に就かなくちゃならないでしょう。
お金ないんですから(汗)
そのためにも、徐々に体力の回復を図らないと!


眼科の方も特に変化はなく、しいて言えば2月上旬の視力検査の際、私が頑張って文字を読んだせいで、いつもは左目視力0.2か0.3のところ、0.4という良い数値が出ましたが、これはその時の調子によりますからね。
2月の検査の時も、視界が非常に暗いのとモヤモヤがあるため検査の表示板のランプがどこに点いているかも分からず、どこの文字を差しているのかさえ、よーく顔を動かさないと分かりませんでしたから(汗)


<1月から服用薬の種類追加>
さて、1月上旬の神経内科の定期検診で、昨年8月から服用のステロイド剤、プレドニンの副作用で骨がもろくなる可能性があるとのことで(現在の私はまだその影響は見られないが)、今までの薬に骨粗しょう症の薬やカルシウム剤、そしてコレステロールの薬が追加になりました。
1週間に一度朝食前に飲む骨粗しょう症の薬は、私が今まで勤めていた特養で、お年寄りに飲んで頂いていた薬と全く同じです。


薬追加のお陰で1月の受診後、薬局での薬代支払は、2ヶ月分で1万3,000円を超してしまい、財布にお金がなくて、即ATMに駆け込みました。


薬の副作用のために薬を飲むなんて嫌なことですが、特にステロイド剤の場合は仕方ないと思います。
ひどい場合は大腿部頚部骨折で手術とか、歩けなくなったとか、そういう方もいらっしゃるのですから。
ステロイド剤の長期服用は副作用が出るものと分かっていることです。
そして、私の場合は再発防止のため、ステロイド剤(プレドニン)が必須なのですから、文句も言えません。


コレステロールの薬も私のコレステロールの数値が高かった訳ではないのですが、ステロイド剤の副作用で高くなる可能性があるため、予防として仕方ありません。
脂っこいものは食べないようにと言われています。
体質のせいか、体重は増えていませんが、顔はプックリしてしまい、多分ムーンフェイスに近いものかと?「太った?」と言われることも(汗)


1月からの薬は特に朝食後の薬の種類が多くて参りました。
そのため、先日3/8の神経内科受診の際にドクターに話をして、少し薬を減らしてもらいました。
とはいえ、薬の種類は1月からと同じで錠剤の1回に服用する数が減っただけですが・・・。
そのため、今回の薬代は(2ヶ月分)1月よりも2,000円程安く済みましたが、それでも1万円超えです(汗)


今回、ドクターから骨のための薬は通院で点滴に代えることも出来ると話がありました。
30分位の点滴で薬の費用と変わらないそうです。
これで済むなら、それもいいかな?と思っています。


服用薬が多いので、現在服用している薬を記載します。
尚、プラビックス(脳梗塞の薬)はNMOとは無関係なものですが、 1年半前のMRI の結果、脳梗塞の可能性有りとのことで神経内科から処方され服用を続けています。

服用中の薬各種 朝食後の薬 7種
左から、メチコバール、プレドニン、ガスター、クレストール、プラビックス、アスパラ、アクトネル


朝食後(6+1種)
・メチコバール1錠(ビタミンB12剤)
・プレドニン5mm 2錠(ステロイド剤)
・プラビックス75mm 1錠(脳梗塞予防の血流を良くする薬)
・ガスターD 20mg 1錠(胃の薬)
・クレストール2.5mm 1錠(コレステロール剤) 今年1月から
・アスパラCA 200mg 1錠(カルシウム剤) 今年1月から(最初は3錠だった)

・アクトネル17.5mg 1錠(骨粗しょう症の薬で週に1度朝食前に

昼食後(1種)
・メチコバール1錠(ビタミン剤)

夕食後(2種)
・メチコバール1錠(ビタミン剤)
・アスパラCA 200mg 1錠(カルシウム剤) 今年1月から(最初は3錠だった)



ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

お大事に 

と言う以外なにもできませんが、現代の医学だと、分からない病気は薬、そしてまた薬、になる傾向があるのが残念です。身体としては、人間の進化の過程で自然に適応してきた物質じゃないので、戸惑いますよね。。。今年はそろそろ大変になるようなので、くれぐれも大切に、お元気で、まりさんぶりを発揮してくださるよう、祈ってます。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2012.03/13 02:24分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
ありがとうございます!!
薬また薬という手段は医師側にとっての流れなんですよね・・・。

仮に病気の件で訴訟等になった際、医師がどのように対処してきたか?
という際に、私の場合だと、薬の副作用の対策は医師として万全であったと
証明する際の確実な証拠になりますからね。
今、病院側が最も恐れているのは訴訟問題のようですので・・・。

薬をどうするか?などの件では、私が特養に勤めていて人の命を預かる仕事だったので、
実際見てきています。

私はこの病気について調べて、ドクターの判断を納得して受け入れていますので、
特に問題はないです。
しょうがないですね、血液中に特別な抗体があることがきっかけで、
このような病気になったようですから・・・。

これ以上別の部位にこの病気が発症しないように、再発しないように願いつつ、
楽しく暮らして行きたいです♪
ご心配して頂き、いつも有難いです♪
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2012.03/13 16:38分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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