花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年

珍しい病気のため、病気の経過を記録しているので、この1年のことを。

<この1年の経過>
昨年の9月下旬に突然左目が見えなくなり、左)球後視神経炎ということで入院し、この病気発症から早くも1年が経ちました。
その後、やや回復するも、同じ左目に再発したため4月に続けて2回の入院。
精密検査の結果、視神経脊髄炎NMOということとなり、8月からプレドニン1日10mgの服用を継続し、現在に至りました。

今年の春に2回の入院でステロイドパルス、血漿交換を行いましたが、あまり効かず左目はそれ以上回復することはなく(進行を抑えることは出来た)、今に至っています。
また再発したら、再び血漿交換だとドクターに言われています。
あれはステロイドパルスと違って嫌ですね。
先日も学会情報で視神経脊髄炎NMOには血漿交換が最も有効だと発表されていました。


<左目の状態>
右目は幸い正常で、左目は視野は全部OKですが、全体にモヤモヤがかかっていて、モヤに隠れた部分は見えにくい状態で光の反応が悪く全体が暗く見えます。
左目だけでは文字などは読めず、でも大きい物体は分かります。
右目が何ともないので生活に不自由はありませんが、いつも左目がうっとうしく、すっきり晴れない状態で辛いです。
左目がそんな状態なので、家の中など狭い範囲では大丈夫ですが、外出した際、広い場所ではとても左目が疲れ、左目の奥が痛くなることもあります。


<体調>
体調はやっと何ともなく、落ち着いていますが・・・。
それまでとても元気だったのに、この1年、なぜかこの病気とは直接関係ない様々な症状が次々に出ましたから。

そういえば、左の五十肩(MRI 検査で肩の筋肉に亀裂が入っていた)も8月にはまだ痛みが少しありましたが、夏を過ぎたらいつのまにか完全に元通りに治っていました!
治るのに1年近く掛かりましたが、ドクターのおっしゃる通り、自然治癒出来て良かったです。

外出の際、ちょっと心配なことがあります。
先日も、ちょっと立って品物を見ていただけなのに、なぜか立っていられなくなり、暫くしゃがみ込んで見ていたら、何とか治ったこともりました。
貧血とも違い体力がないだけのことだと思いますが、こういうことがちょっと心配です。
さすがに、8月にDELUHI のライヴの前と帰路、電車で倒れそうになり家族に迎えに来て貰う、あの一件のようなことはなさそうですが・・・。

長い期間、安静にしているよう眼科から言われていて(あまり安静にしていなかったのですが)、そのため特に歩くことなどに体力のなさの影響が出ているように思います。
今は少しずつ動いて体力回復を徐々に試みています。
が、無理は禁物なのでまだ様子を見ながらの生活をしています。
幸い、まだ傷病手当金もあと半年は貰えますし。


<副作用のムーンフェイス?>
安静期間が長く、あまり動かなかったけれど、元々太るタイプではないようで、食事もそれなりに加減して摂っていたため、病気になる以前のバリバリ忙しく働いていた頃と体重も殆ど変わりません
痩せ型でややちっちゃい方です。
しかし、8月から始めて2ヶ月になるプレドニンの影響か?(ムーンフェイス?)歳のせいか?顔が、特に頬がプックリ丸々としてきたようです。
これは凄い嫌で、何とかこのプックリを治したいと思っていますが、薬の副作用なら無理でしょう。
でも、副作用が出る程の薬の量ではないと思いますし、プックリだけでなく垂れてきているので、歳のせいかもしれません・・・ああ、凄く悲しい!何とかしたい!


<運転免許更新の視力検査に引っかかりそう?>
今、運転免許更新期間に差し掛かっていて、視力検査で右目は大丈夫だと思いますが、左目がダメだと思うのです。
普通に視力が悪い人のように、視力矯正のメガネを掛けて見えるというレベルではないので・・・。
まず、引っかかって免許更新が危なくなるのではないかとかなり心配です。

ここ1年、危ないので好きな自転車も乗るのを止めましたし、車の運転はもうずーーっと前からペーパー・ドライバーです。
でも、30年以上も免許を持っていたし、公式な身分証明書になるため失効したくないのです。
これに代わる公式な身分証明書となるもので、住民基本カードが500円で10年有効だそうで、視力検査で免許更新に引っかかったら、これにするしかないかと思っています。
今週、いつもの病院の眼科定期検診日なので、ドクターに相談してみようと思います。


<楽しく生活しています>
左目はこれ以上良くならないと思うので諦めました。
これ以上悪くしないよう、良い方の目に発症しないよう、くれぐれも脊髄に発症しないよう、願うしかありません。
が、全然卑屈にならず、主に音楽やネットで楽しく毎日生活しています。
もっと落ち着いている期間が続けば、以前程ではなくても、働きたいと思っています。
本当にあっという間の発病1年でした。



ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

お大事に! 

えすえさん、いつも楽しく読ませていただいています。大変だと思いますが、色々アップしてくださって、本当にありがとうございます。
悪化はしていない、ということですが、、よくなるといいですが。。陰ながら、よくなりますように!と思っています。
  • posted by はな 
  • URL 
  • 2011.10/18 00:01分 
  • [Edit]

NoTitle 

>はなさん
いつも読んで下さってありがとうございます!!
今のところ落ち着いていますので、なるべく色々楽しみたいと思っています♪
ただ、やはり、ほっぺがまるまる膨らんできたのは、
先日もドクターからステロイド剤の副作用だと言われました。
まんまるほっぺが気になり中です(笑)
これからも、宜しくお願いします~♪
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.10/18 14:20分 
  • [Edit]

よかったです。。 

落ち着いているのですね、よかったです!!ガルネリウスのイベントなどで、元気をもらっているのかもしれないですね!!
こちらこそ、これからもよろしくお願いします。楽しみにしています!
  • posted by はな 
  • URL 
  • 2011.10/18 22:38分 
  • [Edit]

NoTitle 

>はなさん
ご心配ありがとうございます!
ただ、今回のイベントの日はやっぱりかなり疲れました。
でも、普通はゆったり、のんびり生活していますから・・・大丈夫でしょう♪
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.10/19 01:18分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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