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視神経脊髄炎NMOの疑い患者として薬開始

昨年9月末に突然発症し、左)球後視神経炎と診断され(視神経脊髄炎の初発症状と思われる)、その後、今月上旬の定期健診で血中にアクアポリン4抗体を持っていることが判明。
髄液検査は陰性であること、アクアポリン4抗体を持っていることから、視神経脊髄炎と疑われる


現在は病巣が左視神経にしかないため(認定されるためにはMRI検査で病巣が3ヶ所以上なくてはならない)、完全なる視神経脊髄炎とは認められないものの、その疑い有りとして、今週からかかりつけのいつもの病院の神経内科のドクター指示にて、ステロイド剤である「プレドニン5mg」を朝2錠服用することを1年間続けてみることなりました。


この夏、風邪のあとの咳がずっと続いていることから胸のCTも撮りましたが、特に異常はないため、ステロイド剤の服用を開始することとなりました。


服用しても病気を治す作用はなく、再発防止のためであり、服用したからと言っても再発しないとはいいきれないのです。


現在服用4日目ですが、特に体調に変化は見られません。
プレドニンの服用は色々な副作用がありますが、ドクターからはこの量であれば大丈夫でしょうとのこと。


プレドニンは副腎から分泌されるホルモンを薬剤としたもので、5mgがだいたい一日に分泌されるステロイドホルモンの量といわれています。
私の場合、服用することで通常の2倍量のステロイドホルモンが体内に入ることのようです。
勝手に中止してはいけない、ショック状態に陥り大変なことになることの説明もありました。


ステロイドの一時的多量投与のステロイドパルス療法を過去2回入院して行いましたが、そのときも大きな副作用は出ず、薬を徐々に減量して止めるときにも、さほど大きな副作用は出ませんでした。


服用中、異常にお腹が空く、食欲異常はありましたが、入院中でもありなるべく必要以上に食べないよう我慢しました。
また、薬を減量して止めたときに酷い倦怠感がありましたが大したことなかった方でした。
今後1年間継続と長いので(もっと続けることになりそうですが)、ちょっと不安はあります。


先週、いつもの病院の眼科の定期診察日でしたが、視野検査の結果も前回と大差なく、視力も大差なく0.2か3というところのようで、左目はお馴染みのモヤモヤがあって見えずらい状態ですが、病気は落ちついています。


病院の休憩所で年配女性の話が聞こえてきました。
「私はプレドニン半錠なんだけど、あれ飲むとお腹空かない?」なんて話が・・・。


という訳で、状態が変なときはすぐ来るようにと神経内科と眼科で言われ、神経内科は次回は1ヵ月後の9月上旬、眼科は10月上旬となりました。



ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/



[ 球後視神経炎 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

そうですか。。。 

前回のコメントへのコメントに、記録していくとおっしゃっていました。江末さん、適任ですね。記録って、誰にでもできるもんでもないし、ましてや、この難病を患者としての立場からつづっていける人、今のところ江末さんお一人でしょう。江末さんの姿勢、力に敬服です。

全然関係なく、小野さんとガルネリの活動、楽しみにしてます。そういえば、久武さんの古いブログに、去年のVOICES FROM THE PAST IIIの小野さんの選曲が、QUEEN OF THE REICHだったことのいきさつで、小野さんが自分版を記録に残しておきたかったから、と書いてありました。記録、後に残る人たちへの宝ですよね。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2011.08/19 21:40分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
多発性硬化症の方はブログに長期間に亘って記録されてる方がおられます。
視神経脊髄炎の方は患者数が更に少ないこともあって、
記録されている方は極小かもしませんね~。
とりあえず記録程度なら出来るので、自分と他の患者さんの役に立てばと・・・。

小野さんが自分用の記録版にと・・・そうですね、
声や歌い方は変化していくものですから、
その時期その時期の記録を残すというのも、分かりますね~。
小野さんの場合は、ご自分では記録かもしれませんが、
多くの人が観賞する価値のある、偉大なる記録としてのものですもんねぇ。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.08/20 09:21分 
  • [Edit]

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音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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