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検査の結果、視神経脊髄炎NMOが疑われる

8/7にいつもの病院の神経内科へ定期受診で行くと、やっとやっと血液検査アクアポリン4の検査結果が出ていました。
東北大学医学部に4月に出して震災の影響で遅れて、やっとです。
ドクターに聞くのを忘れましが、今回東北大学でなく別の事業所かもしれません。


結果は陽性でアクアポリン4抗体があるということで、視神経脊髄炎NMOの可能性が断定は出来ないものの有力というとになりました。
私の場合、今のところ脊髄に異常は見られていないため、完全にNMOとは断定出来ない段階ですが、疑わしいということのようです。



この程度の段階では医療費の難病申請はまだ出来そうにありません。
それにしても、難病申請していないのに、4、5月特に5月の入院は血漿交換などして、非常に治療費がかかるはずのに、かかっていなかったのはドクターが何か配慮して下さったのか?有難いです。


早速、再発防止のためステロイドを服用することになりました。
が、前回5月上旬の退院直前に風邪を引き、その後ずーっと咳だけが収まらず、度々近所の内科で出してもらう咳の薬を服用
服用しているとイガイガしている胸がすっきりして咳が収まるけれど、薬を辞めると2日くらいで咳復活となってしまう。
この件を伝えると、他に病気があるとステロイドは使えないとのことで、翌日胸のCT検査となりました。
来週CTの結果が出るので、視神経脊髄炎NMOの薬の件も決まることとなりそうです。


先日、DELUHI のライヴに行って倒れそうになった話はしたものの、これについては全然話にもならないって感じでした。
単純な疲れ?と貧血?みたいなことだったからでしょう。


今週また今度は眼科の定期受診があります。
先週、それに備えて視野検査をしましたが、眼科としては特に今は様子見になるのではないかと思います。



詳しくは下記のコメント欄にも掲載
してあります。
もうすぐ退院後3ヶ月
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-550



[ 球後視神経炎 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

とりいそぎ 

確認したところ、fbは私もつながりません。
  • posted by おひさま 
  • URL 
  • 2011.08/11 12:18分 
  • [Edit]

NoTitle 

ありがとう!!やはりそうですか!
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.08/11 12:22分 
  • [Edit]

いかがですか 

胸のCTとか、検査検査で、お疲れでしょう。私はいわゆる現代医学をイマイチ信頼しないところがあって、検査の結果にたよって、判断して、処方するって、何か頼りなく、もどかしく思うこと多々です。検査結果にでないこと、関係ないと片付けられてしまうこと、をもう少しつっこんでくれたら、と思います。

NMOは、日本でもアメリカでも、少なくともネットでは情報が少ないですね。筋萎縮症とか、乳ガンとか、ALSでさえ、全国規模でサポートがありますが、患者同士のつながり、ありますか。MS Cabinは利用していらっしゃいますか。特に、NMOはMSでもないと言われるようになりましたし。

夫の母がじつはMSでした。まだMSという病名もない頃の発病で、ほかの子供のお母さんとは違うお母さんを見て育ったそうです。長生きしましたが、最後の10年は下半身不随でした。新薬の実験台になったそうです。

最後に、頭をうったのは、5年前くらいですが、MRIやりまして、ないし出血だけで、それはちゃんと吸収されました。

こっちの医者は、希望を持たせるようなことは言いません(後で患者に訴えられるし)が、患者が言っても大丈夫な人間と見ると、結構はっきり言ってくれます。日本はどうですか。


  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2011.08/15 02:06分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
おっしゃるように検査結果に出ないこととか、
その辺確かにもっと突っ込んで欲しい部分はありますよね・・・。
漢方の治療法が良い場合もあったり・・・。

MS Cabinや東北大学の情報は時々見て自分なりに勉強しています。
まだ私の場合、状態が大したことない方なのでそんなところです。
今後状態が変わっていったら、患者同士の横の繋がりとか、
フォーラムとか利用していこうと思っていますよ♪
一人で悩んでいたらいいことないですもんね!!
父の介護の時もグループに参加したり、フォーラムに参加したり、
一人で悩むことはしませんでした。

ご主人様のお母様がMSだったのですね・・・。
MSは若い頃発病することが殆どなので、
お子さんを抱え、ご苦労も大変だったことでしょう。
新薬の実験台になられて、今のMSの患者達に貢献されたのですね!
有難いことです。

三枝さんの頭の方は大丈夫なようで、本当に良かったですね!

最近の日本の医者もあとで訴えられることが一番怖いようで、
はっきり言う医者も増えてきたように思いますね。
私の場合も、先々どうなるか全く分からないと言われていますし。
治す薬はない、薬は再発予防のための薬であり、
この薬を飲んでいたからといって再発しないとは言い切れないと・・・。

まぁ、私は若くもないので今更病気のことでくよくよはしていません。
ただ、記録を残しておきたいと思って書いています。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.08/15 20:12分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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