花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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もうすぐ退院後3ヶ月

久しぶりに病気のこと。
5月上旬に3回目の退院をしてから、もうすぐ3ヶ月


4月に視神経脊髄炎MNOを疑われて2回入院して、ちょっと辛い治療もしたけれど、左目は回復しなかった・・・。
でも、なんだか最近、以前よりは左目が明るく見えるようになってきました
今頃になって・・・いえ、回復が遅くても文句言っている場合じゃありませんが・・・(苦笑)


左目のモヤモヤは全然変わらず、だから相当うっとうしいのですが、モヤモヤの隙間から見える部分が以前よりはかなり明るいことに最近気づきました。
気づいたのは7月下旬になってからかな?
前は明るさが全然ダメで、もっともっと視野が暗かったので、かなりの進歩かも?
たまに左眼球奥がちょっと痛いこともあるけれどね。


退院後、体調不良が続き、長期に亘っての風邪の後遺症の咳に悩まされましたが(近所の内科に何回か通院)、何とか最近普通になってきました。
先日も久しぶりの人に会って、元気そうだとか、顔色良くなったとか言われました。


まだ、のんびり様子見の生活をしていますが、調子いいからと頑張っちゃうと、そのあとの疲れがかなり来ます。
気をつけないと・・・でも、徐々に取り戻して行きたいです。


来週は病院で視野検査、その翌週は神経内科と眼科の定期健診
神経内科では、視神経脊髄炎のアクアポリン4抗体の検査結果が出ていると良いのですが、東北大学が震災の影響で遅くでダメで、他でやってもらえたかどうか?・・・もう4ヶ月も結果待ちですからね。


私の場合、視神経脊髄炎は陰性で、球後視神経炎の再発型なだけのような気がしますが、結果はいかに??



[ 球後視神経炎 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html
 
[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

NoTitle 

Facebookにコメントするのもちょっと場違いなようで、でもブログも公開ですよね。多少プライベートかな、ととりあえず、ここに書きます。

原因不明」が増えてるように思いますが、どうでしょうか。伯母に一人、そういわれて、なにやら新薬を月に二度注射されて数年生きたのがいます。自分で白血球が作れなくなった、とかじゃなかったと思います。夫はやむを得ずALS(筋萎縮側索硬化症{きんいしゅく そくさく こうかしょう})と命名されましたが、医者は正直に、 一括してその病名をつける症状はたくさんあって、でも原因がわからないから、治療法はない、人によって進行を遅らせることができる薬があろだけだ、とのことでした。こういう難病が増えるのは我々の生活の仕方ともかんけいあるんでしょうか。

お体、本当に大変のようですね。首からうえって本当にいやですよね。私はおかげで内臓の大病はしないできましたが、膝のお皿にひびが入った、頭を打って内出血、とかやってます。やっぱり、頭をうったのが一番不安でした。医者は、正直に、今の医学では、脳のことはほとんどわかってないから、治療はありません、と。とにかく、再びあたまを打つなと言われました。

江末さんの病気は、原因はわかっているのでしょうか。浅学にしてその存在も知りませんでした。少し勉強してみます。

どうぞゆっくり休んで、体力を養ってください。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2011.08/09 12:31分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
ご主人様がALSだったとは、大変なご苦労だったと思います。
ALSについては近年、多くの人に認知されるようになった病気の一つでしょうね?
だからと言って、原因不明のため治療法は確立されていませんし、
ご本人も介護される方も本当に並みの苦労ではありませんよね・・・。
よく頑張ってやってこられたと尊敬いたします。

原因不明の難病が増えている・・・というか、昔からあったと思うのですが、
昔は何の病気か分からず病名がなかったり、世間に症例が出ることがなかったり。
ここ何十年かで、難病の多くに病名が付き、世の中に知られるようになった・・・。
ということなんだと思います。
ただ、確かに昔より多少増えているのかもしれません。
それは、その病気になっても医学の力で延命出来るようになったことで、
患者が増えたように感じること。
昔以上にストレスなどが加わって昔よりは患者が増えてきた・・・。
でも、ストレスが原因とも言えないのが殆どの難病ですよね?

私の病気について、色々とご心配おかけしています。
私の病気は先日の検査の結果、現在の症状は「球後視神経炎」であるけれど、
これは私の病気「視神経脊髄炎NMO」の症状の一部でしかないことのようです。
視神経脊髄炎NMOとは、4~5年前に病名が付けられ、
それまで呼ばれてきた「多発性硬化症MS」とは別の病気と
認知されるようになりました。

症状は人によってかなり異なり、私のように視神経から始まるのもあれば、
脊髄関係に異常を来たす人もあり、脊髄に来ると歩けなくなったり・・・。
再発を重ねどんどん状態が悪化する人もいれば、全然そうでない人もいるのです。
原因不明のため、完治させる方法がなく対処療法しかないようです。
難病と呼ばれるものの多くは誰が悪いのではなく、自己免疫疾患のようです。
私の病気は多くの場合、この病気そのもので死に至ることはないようです。

お蔭様で私はまだ片目は正常ですし、脊髄関係に異常はまだ見られません。
今後どうなるかは予測不可能なのですが、
まだそれなりに元気なので有難いです。

私の病気は10万人に一人程度ですし、知らなくて当たり前ですよ~♪
特に知っても、この病気予防にはなりませんが、下記に紹介サイトを記載しました。

三枝さんが頭を打って内出血した際、頭部MRIの検査などはされているのでしょうか?
検査して何ともなかったのなら良いのですが、
治療法はありませんとのドクターの言葉がちょっと疑問です。
今後、どうぞお大事になさって下さいね♪

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は下記、東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明になっています。
特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.08/09 20:36分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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