花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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多発性硬化症の疑いで再々入院14日目、本日退院!!

世の中、ゴールデンウィークで、緑美しい季節となりました。
今回の入院で病気が回復したのではありませんが、ひとまず本日午後、退院しました!!
でも、治った訳ではなく、今後、永くお付き合いしなきゃならない病気のようですね。


<今回の入院理由と治療・検査>
球後視神経炎の再発で、4月上旬に眼科で入院しステロイドパルス療法を行ったものの回復がみられなかったため、神経内科から別の治療法をすることと、検査のための入院でした。

別の治療法とは、球後視神経炎の再発でステロイドパルスが効かなかったことで、神経内科の方から、難病の多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMO)が疑われました。

特に視神経脊髄炎(NMO)が疑われ、それに沿った治療と検査を行いました。
別の治療法とは、血漿(けっしょう)交換療法をすることでした。
首を切開し静脈をカテーテルで繋ぎ、常時首にカテーテルを通したままの「矢ガモ」状態(笑)
これも処置する時と当分の間、痛かったです。
そして、透析室で透析のようなこと、血漿交換をしました。

それと、多発性硬化症または、視神経脊髄炎であるかどうかの検査を一通りしました。
あのとても痛い脊髄の髄液採取と各部位のMRI撮影などなど。
そして、それが済んだので退院となりました。
病気との関わりはこれから更に続きます。


<多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMO)>
視神経脊髄炎(NMO)は数年前までは多発性硬化症(MS)として扱われていた病気ですが、現在は別のものとされています。
しかし、一般的に分かりやすい方の病名「多発性硬化症(MS)」として、とりあえず言う場合もあります。
球後視神経炎は、多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMO)の初発症状として表れ、当初は見極めがしにくいと言われています。


<検査結果はまだ不明>
多発性硬化症または、視神経脊髄炎であるかどうかの判定は、結果がまだ全て出揃っていないので分かりません
また、今現在はその病気でなくても、今後なる可能性がある、とドクターから言われています。

来週の受診日に結果が全て出揃っていると良いのですが・・・。

一つの検査は東北大学医学部に送っていて、東北大は今回の震災を受けているので、しかもゴールデンウィークにかかっているので、来週受診日までに結果が届くかどうか??


<今回の治療効果は特になし>
今回の治療法、血漿交換は4回の予定が私の体調のため(血液検査の数値結果が良くなくて)3回しか出来ず、しかも効果は上がらずじまいでした。
せっかく、痛い思いをして首を切って「矢ガモ」になったのですが・・・(苦笑)
また再発したら、私の場合は再び血漿交換療法を行い、また「矢ガモ」にならなきゃならないそうで、嫌だよぉ・・・(泣)

要するに、左目の回復はみられませんでしたが、「悪化しなかっただけ良かった」というドクター判断となりました。
左目は霧のようなモヤモヤだらけで、相当物が見え難い状態です。

何ともない方の右目に異常が来ないことだけを祈りたいです
もし、両目になってしまったら、ただの視力が悪い人と違って、普通に生活は出来難いです。


<風邪の発熱で退院延期>
今回、血漿交換療法で感染しやすい体になっており、風邪の発熱が二日続き、退院が延期になっていましたが、今日の午前に内科外来にて担当医の診察を受け、発熱(風邪の)がまる一日なく薬が効いているようなので、本日5/2退院許可となりました。

風邪は治ってはいませんが、峠は超えていて、抗生剤も服用しているので、なんとか風邪はそのうち治るでしょう♪
今日は、ちょっとお腹が痛いので、無理はしません。


<今後の生活>
眼科の担当医からは「安静に」「世捨て人のように」
と言われて半年経ちましたが、神経内科からは「普通に過ごして下さい」とのアドバイスでした

要するに、「原因不明の病気で、安静にしていても再発するときはするんだし、だったら、楽しく過ごした方が良いじゃありませんか!!」と神経内科のベテラン担当医のご意見でした。

なので、徐々に今から半年ぐらいかけて普通の生活に戻していこうと思っています。
今後も通院は続くし、更なる入院も考えられるので、無理のない生活をしていこうと思います。

仕事復帰は、病気になる直前の仕事はとてもハードで、普通の生活の範囲を明らかに超えていたので、以前の仕事は無理だと思います。
が、出来ればそれに関係する仕事で体に負担のない仕事を考えたいです。
現在受けている傷病手当金が切れる頃に体の状態を見極めて、仕事復帰はその頃考えようと思います。



東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座
MSとMNOの視神経炎
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/opticneuritis.html

多発性硬化症とは : 特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/pc/home.html


退院後4日で、急遽明日4/19再々入院に
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-417.html


[ 球後視神経炎 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

退院おめでとうございます。 

入院生活お疲れ様でした。
今後も病気と向かい合う日々が続くかと思われますが、
どうかお身体ご自愛下さいませ。
  • posted by カイ 
  • URL 
  • 2011.05/02 21:42分 
  • [Edit]

NoTitle 

>カイさん
早速にありがとうございます♪
励みになります。
入院中、すっかり季節が移り変わってしまったことを感じました。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.05/02 23:08分 
  • [Edit]

退院おめでとうございます。 

なかなか大変な治療内容で、どうコメントしたらいいか
解らないままでしたが、まずは自宅で気楽に過ごせれば
病気にはいいのだと思います。

お仕事復帰も焦りを感じるかと思いますが、
病状の回復が最優先ですね。
ご自愛下さい。
  • posted by ふぁさーど 
  • URL 
  • 2011.05/03 00:09分 
  • [Edit]

退院おめでとうございます 

原因不明の病気とつきあわなければ行けないというのは大変なことなのでしょうね。わくわくするような楽しいことで日々満たされることを祈っています。

p.s. 本間さんのドラムクリニックもまたあるといいですよね。
  • posted by おひさま 
  • URL 
  • 2011.05/03 13:10分 
  • [Edit]

NoTitle 

>ふぁさーどさん
病気のことも記録しておきたいので、ブログに書いていますが、
色々ご心配おかけしてます。
ストレスのないよう気楽に過ごしたいと思います~♪


>おひさまさん
あまり病気のことで深刻になってはいないのですが、
なんでまた私がこんなんなっちゃうの?!って言うのはあります。
だから、なるべく楽しく生きていきたいですね♪
本間さんのドラムクリニック、ホンマ(笑)行きたいです!!
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.05/03 14:01分 
  • [Edit]

退院おめでとう 

ございます。自宅 に帰れて良かったですね。これからも検索結果待ちで不安な日々…大事に至らないと宜しいですね。私は現在連休中で こうしてコメントを書く時間がたっぷりありますが今月後半には仕事繁忙期となる予定です。YouTubeに新しくアップされたタイガースの映像があります。ビューティフルコンサートの〔誓いの明日〕などを見てピーのアップ映像に独りで興奮しています(笑)これからもブログ覗かせて頂きますね!くれぐれも御自愛下さいませ。
  • posted by みこ 
  • URL 
  • 2011.05/03 15:40分 
  • [Edit]

NoTitle 

>みこさん
4月は殆ど病院で過ごし、やっと家に帰ってきました。
教えて頂いたYouTubeのピーのUPの映像観ましたよ♪
きっと復活コンサートでも、こんな風に元気120%でやってくれそうですね♪
今月後半はお忙しくなるそうで、どうぞお体に気をつけてネ。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2011.05/03 16:11分 
  • [Edit]

多発性硬化症の疑いあるあなたに、 

初めてコメントを書きます、花神庵・広瀬友伸です。
自分は中国医学を学び、その理論による施術活動をしている者です。
中国医学の理論では、肝臓・心臓・脾臓・肺・腎臓の五つの臓器の働きで人体は生存していると定義します。
これら五臓の機能不全が、いわゆる病気です。
多発性硬化症は、運動機能を司る肝臓の病気です。
この肝臓の機能をを薬・鍼・手技を用いて、肝臓が発する気を治癒すればいいのです。
だから多発性硬化症は、一回や二回の施術ではおそらく治せませんが、
中国医学の理論上は、治癒可能な病なのです。
 東京都に住み、東京周辺の方々への出張施術をしていますが、
多発性硬化症の疑いあるあなたに、予防の一助として是非私の施術をお試しいただきたいのです。
初回に限り、出張費も施術料も要りません。報酬は、私の施術の推薦文・感想文だけで結構です。
 その他の私のメッセージは、http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
この私のホームページを読んで下さい。
 御連絡お待ちしております。

NoTitle 

>花神さん
現在私は多発性硬化症によく似た視神経脊髄炎という病気で定期通院していますが、
このブログに記録した頃とは違い、
お陰様で何ともなく元気に過ごしていますので、施術は全く必要ありません。
ご心配ありがとうございましたm(_ _)m
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2014.01/24 20:02分 
  • [Edit]

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音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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