花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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NMO発病から、もうすぐ3年

突然左目が見えなくなり、この病気が発病してから早いもので今月末で3年になります。
視神経脊髄炎NMOとしては、2年前(2011年4月)に入院した以降は特別変化はなく普通に過ごしています。
左目はモヤモヤがかかったまま、見えにくい状態のままです。


特に悪化、再発の様子が見られないため、この春から薬の種類が減りました。
担当ドクターは先日の検診の際、プレドニンの量が少ないんだけど、再発がみられないので、このままで行きましょう!とのことでした。


以前にも書いたと思いますが、プレドニンが半量の5ミリになりました。
そのため、プレドニンの副作用防止の薬、骨粗鬆症の薬(アクトネル)とカルシウム剤(アスパラCa)がなくなりました。


■現在の薬一覧

・プレドニン 5ミリ(1錠)
・クレストール 1錠 (コレステロール防止)
・ガスター 1錠  (胃薬)

NMOの薬はプレドニンだけで、他の2つはプレドニンの副作用予防のための薬です。


脳梗塞防止のため(NMO発病の際のMRIで脳の血管が細くなっている部分がたまたま発見された)、血流を良くする薬でNMOとは無関係ですが、プラビックス1錠が神経内科から処方されています。


他に呼吸器内科の薬2種類も服用中です。
余談ですが、呼吸器内科(POCD 慢性閉塞性肺疾患/肺気腫)は約8ヶ月間、定期的に通院しましたが、落ち着いたため、今後は近所のかかりつけ医に診て頂くことになりました。


現在、NMOのため、神経内科を2ヶ月に1度受診中、並びに眼科は4ヶ月に1度の受診となっています。
また、狭心症の方は落ち着いていますが、2ヶ月に1度の受診です。


この夏は体調が良いので、ウォーキングやサイクリングで遠乗りもしています。


ムーンフェイスだと思っていた顔の膨らみはプレドニンの量を減らしても変わりなく、これは年齢のためのむくみかもしれません。
がっかりです!




東京都保険福祉局 (東京都難病医療費等助成制度)
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html

東京都保険福祉局 多発性硬化症
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/02/index.html


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html


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Comment

NoTitle 

「お会い」したのは発病からあまり経たないころだったんですね。えすえさんは「闘病日記」ではなく、これもまた人生、ということでブログを書かれ、その克明な記述に、ずいぶんいろいろ勉強させていただき、またガルネリウスの報告でもとてもお世話になりました。お身体が安定したようで嬉しいです。お殿様とご一緒に小野さんのイベントへ行ったり、ガルのアルバムを聴かれたり、いいですねえ。これからもえすえ流に人生を楽しまれますように。ちょくちょくブログにもおじゃましますね。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2013.09/19 10:14分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
元々何でも有りで記録に残しておきたいことのブログだったのですが、
なかなか思ったようには書けません。

NMOは非常に珍しい病気なので、
あまり変わりがなくても時々記録しておこうと思っています。
自分のためにも、この病気の他の方のためにも。

ブログは公共の場なので、良いことしか書いていませんが、
裏では自分も色々あります。
でも、人生楽しく、楽しくなくても楽しみたい!そう思って暮らしています!
いつもありがとうございますm(_ _)m
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2013.09/19 13:51分 
  • [Edit]

NoTitle 

私は自信が無いので、自分しか読めないようにセットしたブログを書いてます。日々思うことは山ほどあって、でも他の人が読めるように記録を、というほど客観的にはなかなかかけないものですね。自分では、公平に、思いやりを持って、恥じないように、悔いないように生きようと思っても、いやなことって起こりますよね。FBにしろブログにしろ、公開するということは、大変なことだなあ、と思います。だからえすえさんのブログを拝見するのは、いろいろな意味で励みになります。こちらこそいつもありがとうございます!
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2013.09/19 14:52分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
何も大したことは書いていないのですが、
ご参考になるようでしたら嬉しいです。

表現力や、考え方が、もっとしっかり出来ている方も
世の中の素人さんで沢山いらっしゃいますが、
当然私は私なりに、書いて表現するしかないと思っているだけです。

本当に大したことなくて・・・公開することも、
そんなに深く考えている訳ではありません。
書くことで、自分で自分を励ましている部分があるのかもしれませんね。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2013.09/19 22:40分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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