花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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発病から2年6ヶ月、プレドニンの量が半分に減量になる

久しぶりの視神経脊髄炎NMOの話題です。
突然の視神経脊髄炎(球後視神経炎)発病から2年6ヶ月も経ってしまいました。
この病気の最後の入院(3回入院した)から2年が経ちます。


一時的な失明状態にまでなった問題の左目は、ずーっと変わりなく後遺症という形で視野にモヤモヤがあって見えにくい状態ですが、以前より少し明るく見えるようになった感じもします。
左目の視力は0.2位で左目だけで物は分かりますが、モヤモヤが邪魔をして文字は読めない状態です。
良い方の右目までこんなことになったら大変なので、一日1回位は両方の目を自分でも軽く確認しています。


10日程前、2ヶ月に1度の神経内科の定期受診日でした。


最近、あれこれ病気になっていますが、こちらの病状としての体調は良く、再発もあれからなく順調ですが、益々ムーンフェイスが進んできたことをドクターに訴える。
他の副作用は特に感じていません。


ドクターは「私から見ると全然大丈夫ですが・・・」とおっしゃりますが・・・。
副作用でムーンフェイスになるプレドニンは服用し始めて約1年7ヶ月位、ずっと一日10mgでしたが、今回、半分の5mgに減量することになりました。
他の薬は変わりありません。


ということで、プレドニン(ステロイド剤)、脳梗塞防止の薬(プラビックス)、胃薬(ガスター)、コレステロール値を抑える薬(クレストール)、カルシウム剤(アスパラCa)、骨粗鬆症(アクトネル)の薬が神経内科から引き続き出ています。
ブレドニンとプラビックス以外は、副作用防止のための薬です。


ドクター曰く、私の場合、循環器の関係も含めて、減らすことにします、と。


今のところ、プレドニンがどの位の量が良いのか、学会でまだはっきりしていない・・・とのこと。
また、最初の段階で、元々は様子を見ながら減らして行きましょうとの話もありましたしね。


急に半量にしても、体調に問題は出ないとのこと。
あれから半量にして10日間程、特に体調に問題はない感じです。


このまま、再発がなく、ムーンフェイスも少しは収まってくれるといいけど・・・。
体重は殆ど変化がありませんが、ほっぺたぷっくら~。
ぷっくらが歳のせいで垂れているのは最悪で悲しいです。
でも、まあ、この歳で今更それほど深刻になっている訳でもありませんが・・・。




東京都保険福祉局 (東京都難病医療費等助成制度)
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html

東京都保険福祉局 多発性硬化症
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/02/index.html


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Comment

お薬 

ひとまずNMOは進行していないようで、よかったですね。でも、医者も分からない、分からないけど投薬は(量は少し減るけど)続行する、っていうのが、どうしても残念です。えすえさんは「研究」に貢献してる組なんですよねえ。。。だから医者側がえすえさんにお金をはらうべきなんですけどね。
  • posted by 三枝 
  • URL 
  • 2013.04/04 00:00分 
  • [Edit]

NoTitle 

>三枝さん
状態が落ち着いていて有難いです。
NMOの場合、再発防止には今のところプレドニンしかないのです。
それ以外の薬はプレドニンの副作用防止のための薬です。
この病気は人によって個人差があるため、服用量の基準が明確に出来ないようです。
手探り状態みたいですね。
そんな訳で、確かに研究に貢献しているようですから、
この病気に関する医療費は一応ゼロってことで・・・助かっております。
  • posted by えすえ 
  • URL 
  • 2013.04/05 00:44分 
  • [Edit]

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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