花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

視神経脊髄炎(多発性硬化症)難病認定更新される

今年9月にやっと難病認定の申請が許可されたと同時に、更新時期だったため、早速更新の手続きをして、10月の下旬に今度は手続き後、3週間程度で更新の通知が来ました。
今度は早かったです。


助成医療費は申請月に遡って申請出来るのですが、病院窓口と相談すると、月によっては遡ってしない方が良い月があったり、また、遡っての申請の面倒なことと言ったら、予想通り。
でも、遡っての申請も出来る範囲はしました。


しかし、この手の申請は書面もちょっと読んだだけでは分かり難いし、手続きも面倒になっていますね。
軽々しく認定出来ないようになっているんでしょう。


この病気に突然なって、早いもので2年経過しました。
薬は、眼科からのメチコバールがなくなっただけで、変わりないものをずっと処方されています。


左目の状態はずっと変わりなく落ち着いていますので、以前のように左目の見え方を自分なりにチェックすることも、毎日はしなくなりました。


相変わらず、左目はモヤモヤが邪魔をしていて見え辛いですし、家の中ではあまり感じませんが、外の広い所に出ると、どんなに良いお天気でも、モヤモヤが視野を邪魔して見えにくく、一瞬心が曇ります。
でも、こんなもんでしょう!と慣れですね。


プレドニンが良く効いているから再発しないのか?どうか分かりませんが、顔がムーンフェイスになっちゃってプックラなので、薬は効いているのでしょう。


今は、この病気、視神経脊髄炎と脳梗塞(脳の血管が細くなっているところがある)と狭心症(今年9月にバルーン処置)とで、病気と仲良くやって行きましょう!って感じで全くメゲてはおりません♪




東京都保険福祉局 (東京都難病医療費等助成制度)
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html

東京都保険福祉局 多発性硬化症
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/02/index.html


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

スポンサーサイト

Comment

Comment_form

管理者のみ表示。 | 現在非公開コメント投稿不可です。

左サイドMenu

フリーエリア

海の底から アンサンブル・プラムベリー

フリーエリア

アンサンブル・プラムベリー 海の底から (歌詞入り)

カレンダー

11 | 2016/12 | 01
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

旬の花時計

フリーエリア

海の底から 横浜混声合唱団

FC2カウンター

プロフィール

Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

最新記事

フリーエリア

検索フォーム

QRコード

QRコード

フリーエリア

ウェザーニュース天気予報

日めくりカレンダー

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

右サイドメニュー

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。