花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

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病気になって1年10ヶ月、メチコバールは中止に

久々に持病、視神経脊髄炎NMOの話です。
視神経脊髄炎(左球後視神経炎)になって、早1年10ヶ月。
特に変わりなく過ごしています。



<眼科>
7月下旬、定期的な視野検査を行い、悪い方の左目のモヤモヤ部分が少し増えたかな?の結果でしたが、特に大きな変化はなく、ここに来ています。


特に悪化が見られないため、先々週の眼科定期健診では、ずっと最初から続けていたメチコバールを今回から止めることになりました。
気休め程度の薬でしたが、前回から、そろそろ止めようか?の話が出ていたのです。


それと、眼科の担当医に、失業保険の延期を解除するため、仕事に就いても良いとの許可としての診断書を書いて貰いました。
病気になった当初、2年は何もしないで安静に・・・と言われて仕事を辞め、失業保険は、この病気になって辞めた際に、病気で仕事に就けない診断書を提出してしていて、延期状態になっていたのでした。


1年半にわたって受け取って来た傷病手当金も先月で終わりになり、仕事探しのために3ヶ月分は貰える失業手当の申請も、そろそろしたいと思っているので、そのためです。


とはいえ、11月下旬に、仕事のための資格試験を受ける予定なので、試験結果が出るまでは、仕事に就かないで様子を見るつもりです。
バリバリ前のように仕事をする訳にはいかないし、左目がうっとおしいので、かなり見ることについては自信がないです。



<神経内科>
また、先週の神経内科定期健診では、血液検査も特に異常はなく、薬も今までのものを継続となりました。
8月でこの薬継続が1年経つので、次回10月の健診では、薬を変える(特にプレドニンの量を減らす可能性)ことになるかもしれません。
1年経ったら、変えるかもしれないと、以前担当医がおっしゃっていましたから。
幸い、ずっと変化なく落ち着いていますので・・・。
プレドニンの影響の、ほっぺぷっくらのムーンフェイスは益々膨らんで困ったものですが、体重は増えないし、お肌の加減はツルツルでとても宜しいです。
プレドニンが効いているんですね~。


そして、神経内科の担当医に今年の5月下旬から時々出ている狭心症のような症状のことについて、「あれから循環器に診て貰ったの?」と聞かれ(前回、6月の定期受診の時に話してあった)ので、「忙しいので9月になってからと思ってるのですが・・・」と言ったところ、「ダメダメ、心筋梗塞になったらどうするの?!循環器に診てもらいなさい」と、その場で同病院の循環器内科を予約させられました。
この続きは、「内科」の項目の方で、書きたいと思います。


6月に神経内科の担当医に診断書を書いて貰って市役所に申請した「難病医療費等助成の認定」は、8月上旬に結果が出るはずですが、まだ何とも通知が来ていません。
今、更新時期で役所が忙しくて遅れているのか?私は認定出来なかったのか?そろそろ、こちらから役所に聞いてみようかな?


この通り元気ですが、無理はせず、楽しくやって行きたいと思っています。



東京都保険福祉局 (東京都難病医療費等助成制度)
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html

東京都保険福祉局 多発性硬化症
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/02/index.html


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性硬化症(公費対象)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145


ステロイド剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm

プレドニン5mg 説明 (塩野義製薬株式会社)
http://www.qlife.jp/meds/rx428.html
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/353693/index.htm

視神経脊髄炎そして、多発性硬化症は東北大学医学部の研究が最も有名です。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.html

こちらは一般の人にも分かりやすい説明の特定非営利活動法人MSキャビン
http://www.mscabin.org/


左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-entry-659.html


[ 球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-38.html

[ 内科他、病院受診関係 ] 記事一覧
http://hanahuurin.blog62.fc2.com/blog-category-41.html

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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