花 風 林

好きな音楽・花・街歩きや自然、などなど・・・書き留めておきたいとこ、あれこれ。

Category [球後視神経炎/視神経脊髄炎NMO ] 記事一覧

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NMO発病から、もうすぐ3年

突然左目が見えなくなり、この病気が発病してから早いもので今月末で3年になります。 視神経脊髄炎NMOとしては、2年前(2011年4月)に入院した以降は特別変化はなく普通に過ごしています。 左目はモヤモヤがかかったまま、見えにくい状態のままです。特に悪化、再発の様子が見られないため、この春から薬の種類が減りました。 担当ドクターは先日の検診の際、プレドニンの量が少ないんだけど、再発がみられないので、このままで行...

発病から2年6ヶ月、プレドニンの量が半分に減量になる

久しぶりの視神経脊髄炎NMOの話題です。突然の視神経脊髄炎(球後視神経炎)発病から2年6ヶ月も経ってしまいました。この病気の最後の入院(3回入院した)から2年が経ちます。一時的な失明状態にまでなった問題の左目は、ずーっと変わりなく後遺症という形で視野にモヤモヤがあって見えにくい状態ですが、以前より少し明るく見えるようになった感じもします。左目の視力は0.2位で左目だけで物は分かりますが、モヤモヤが邪魔をして...

視神経脊髄炎(多発性硬化症)難病認定更新される

今年9月にやっと難病認定の申請が許可されたと同時に、更新時期だったため、早速更新の手続きをして、10月の下旬に今度は手続き後、3週間程度で更新の通知が来ました。今度は早かったです。助成医療費は申請月に遡って申請出来るのですが、病院窓口と相談すると、月によっては遡ってしない方が良い月があったり、また、遡っての申請の面倒なことと言ったら、予想通り。でも、遡っての申請も出来る範囲はしました。しかし、この手の...

難病医療費助成認定される

本日2つ目の記事ですやっと数日前、6月に申請していた難病医療費助成認定受理の通知が東京都から来ました。多発性硬化症での認定ですが、実際はその中の視神経脊髄炎です。ああ!認定されて良かった!!それもつかの間、9月末が更新期間のため、早速更新の手続きをしなくてはなりません。これも、申請した時に分かっていたことで、これが面倒で費用がかかるからと、申請を先送りはしたくなかったのです。認定は申請した時に遡って...

病気になって1年10ヶ月、メチコバールは中止に

久々に持病、視神経脊髄炎NMOの話です。 視神経脊髄炎(左球後視神経炎)になって、早1年10ヶ月。特に変わりなく過ごしています。<眼科> 7月下旬、定期的な視野検査を行い、悪い方の左目のモヤモヤ部分が少し増えたかな?の結果でしたが、特に大きな変化はなく、ここに来ています。特に悪化が見られないため、先々週の眼科定期健診では、ずっと最初から続けていたメチコバールを今回から止めることになりました。 気休め程度の薬...

難病医療費等助成の認定を申請した

先日から、なぜか全く自分のブログにログイン出来ず、ブログの更新をしたくても出来ない状態が続いていました。やっと先程、対処してログイン出来たので、UPが遅れていた記事から掲載します。5月の神経内科受診の際に、担当ドクターに難病申請の話を伝え、ドクターからOKを貰い、その後、市役所に行って書類を用意し、ドクターに提出。先週の神経内科受診の際、ドクターと共に書類の項目に記入し、その書類を持って再び市役所に提...

難病助成の申請をすることにした

昨日は神経内科の定期診察日。ずっと特に変化はなく、良い方の右目が飛蚊症になったことを伝えました。今年になってから副作用防止のための薬が増え、特に薬代が増えたのでドクターに難病助成申請のことを聞いてみると、あっさり「いいんじゃないの?!書類書きましょう!」ってことに。申請は多発性硬化症ということになる。今まで、私の状態はイマイチ認定項目にグレーな部分があったので、無理だろうと思っていたのですが、ネッ...

最後に入院してから1年経過、今度は右目が飛蚊症になる

昨日は風邪のため体調が悪く(発熱のため)、毎日更新予定の記事がまた途切れてしまいました。4月2週目に眼科の定期健診があり、今までのドクターが退職し、どこか遠くの病院へ移ってしまったことが分かりショック! ナースも良い先生だったのにと、がっかりされていました。 私の珍しい病気を最初から良く診て下さった良い先生だったのに・・・。今度は30歳位に見える若手の女の先生に・・・。 カルテで分かるでしょうけれど、聞...

左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して約1年半

久しぶりに私の病気、視神経脊髄炎MNOのことを・・・10万人に1人という珍しい病気なので、病気の発症から全てを定期的に記録しています。 突然発症して、早いものでもうすぐ1年半になります。 最後に入院(3回入院して3回目の入院)から早くも1年近く経とうとしています。 ずっと同じ病院の眼科と神経内科の両方で、今は2ヶ月に1度、定期的に診て貰っています。 何か急変したら、2日のうちに受診するようにと神経内科のドクターか...

左目は特に変化はないがドライアイに

視神経脊髄炎MNOの私ですが、体調は安定しています。発症後1年2ヶ月。12月の第1週と2週に神経内科と眼科の定期健診がありました。どちらも特に変化がないとの診断で薬も今まで通りのものを継続。再発防止のステロイド剤、プレドニン1日10mgの影響で顔がふっくら、特にほっぺがふっくらで、体重は変わらず。ほっぺのふっくらが、自分としては気になります。眼科の検査結果は殆ど今までと変わらず、左目の視野は全てOKですが、モヤモ...

心配された運転免許無事更新!

1年前に左)球後視神経炎で左目がよく見えなくなったため、運転免許更新が心配され、先週これについて書きました。その後、先週末に眼科の定期健診で視力検査をして、左目0.2で前回より悪く(前回は0.3)右は0.9。 モヤモヤがあるため左目は普通の0.2の人の場合と違ってメガネの矯正は効かないため、ドクターに相談。 両目とも矯正して0.7以上ないと免許更新は普通はダメだとのお話。私の場合は「ダメでしょうね?」と言われました...

左)球後視神経炎(視神経脊髄炎NMO)発病して1年

珍しい病気のため、病気の経過を記録しているので、この1年のことを。<この1年の経過>昨年の9月下旬に突然左目が見えなくなり、左)球後視神経炎ということで入院し、この病気発症から早くも1年が経ちました。その後、やや回復するも、同じ左目に再発したため4月に続けて2回の入院。精密検査の結果、視神経脊髄炎NMOということとなり、8月からプレドニン1日10mgの服用を継続し、現在に至りました。今年の春に2回の入院でステロイ...

プレドニン開始1ヶ月目の通院日

数日前はいつもの病院の神経内科の定期受診日でした。 前回書いたように、8月から視神経脊髄炎の患者として対応することとなりました。 再発予防のためのプレドニン5mgを毎日朝2錠服用となり(今まで通り眼科からのメチコバール1錠を1日3回服用も継続)、その経過確認でした。実は私は昨年発病した時に撮った頭部MRI で、たまたま頭の左側に動脈硬化が発見され、脳梗塞防止の血液サラサラにする薬、プラビックス75mg1日1錠と、薬...

視神経脊髄炎NMOの疑い患者として薬開始

昨年9月末に突然発症し、左)球後視神経炎と診断され(視神経脊髄炎の初発症状と思われる)、その後、今月上旬の定期健診で血中にアクアポリン4抗体を持っていることが判明。 髄液検査は陰性であること、アクアポリン4抗体を持っていることから、視神経脊髄炎と疑われる。現在は病巣が左視神経にしかないため(認定されるためにはMRI検査で病巣が3ヶ所以上なくてはならない)、完全なる視神経脊髄炎とは認められないものの、その疑...

検査の結果、視神経脊髄炎NMOが疑われる

8/7にいつもの病院の神経内科へ定期受診で行くと、やっとやっと血液検査アクアポリン4の検査結果が出ていました。 東北大学医学部に4月に出して震災の影響で遅れて、やっとです。 ドクターに聞くのを忘れましが、今回東北大学でなく別の事業所かもしれません。結果は陽性でアクアポリン4抗体があるということで、視神経脊髄炎NMOの可能性が断定は出来ないものの有力というとになりました。 私の場合、今のところ脊髄に異常は見られ...

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Author:えすえ
東京都在住
音楽や花、自然、街歩き、ママチャリでのサイクリングなどが大好きですが、突然の病気のため入院や自宅で病気療養。病気は一生お付き合いしなければならないものとなりましたが、現在は普通に生活しています。

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